גם קרובי משפחה של חולי סמ"ג חייבים להיבדק בקולונוסקופיה כדי לוודא שאין להם ממצאים במעי הגס.
אני זוכרת שאת הטלפון הראשון שעשיתי תאמינו או לא זה היה לאבי מרום הבוס שלי, בישרתי לו את הבשורה הלא נעימה ואמרתי לו שאני לא אגיע בראשון לעבודה..
כשהוא הגיע לבדיקה הכל התגלגל מאוד מהר, הרופאה למזלנו שלחה אותו מיד לבדיקות, גם של מרקרים, מיששה לו את הבטן וחששה שזיהתה איזה גוש.
כשזה התגלה זה היה די גדול, שלב 4, פט סי טי, ראו שזה מאוד מפושט, בכבד המון נגעים ובחלל הבטן.
הוא היה חולה שנה וחודש, עד שהוא נפטר. זה התחיל בזה שהמצב מראש היה נורא, לא היה אפשר לנתח. למרות זאת יצרו קשר עם מנתח מצרפת שלקח יותר סיכונים. כן ניסו לייצר ניתוח בכבד. התחילו טיפולים כדי לצמצם את הגרורות. זה באמת עזר וצמצם בצורה משמעותית.
המנתח הגיע מחו"ל לאסותא ואחרי כמה חודשים של טיפולים ועוד תקופה הוא החליט לנסות לנתח, כמובן שזה היה בשלבים כי היו המון נגעים בכבד. זה היה מאוד מסובך.
שלב ראשון שניסו, נכנס לניתוח פתחו את הבטן, ראו שהמצב הרבה יותר חמור ממה שראו בפט סי טי. היו נ געים באזורים שהם בעייתיים בחלל הבטן. נקודת השבירה הייתה אז שכמו שפתחו ככה סגרו. אמרו שאין מה לגעת בכלל כי הנזק הוא הרבה יותר חמור ממה שניתן לטפל.
קו הטיפול לא עזר בהמשך, קווי טיפול נוספים לא עזר. ניסו ליצור קשר עם טיפולים ניסויים מחו"ל. לא הטיסו אותו כי לא היה משהו וודאי שניתן להציל אותו. עשה בינתיים טיפולים בארץ, הפורמליים שלא עזרו.
בין לבין המשיך לעבוד ניהל צוות גדול בחברת "טבע", טסו לחו"ל שניהם, היה עם הילדים תחת מורפיום, ניסו לנהל חיים בין לבין תחת האישפוזים ככל הניתן.
הנסיעה האחרונה מחו"ל הייתה חודש לפני שנפטר, אי שהם חזרו החלה הדרדרות רצינית.
מצאו תרופה חדשה שהיה צריך לעבור הרבה בירוקרטיה כדי להשתמש בה, אבל זה כבר היה מאוחר מידי, מנהל המחלקה ברמב"ם אמר שהוא לא יעמוד בשום טיפול. תמר לא רצתה לקבל את המצב, האמינה שהוא ירפה ויחלים בסופו של דבר. מאוד ניסו להלחם עד הסוף בכל מה שניתן. בסופו של דבר המצב שלו הלך והדרד והוא נפטר בביה"ח.
הוא הותיר שני ילדים.
כשהתגלתה המחלה הקטן היה בן שנה והגדול בן 4. הוא נפטר הם היו 2 ו 5.
עיקר הכאב היה בעיקר על הילדים, כמה זה נורא לגדול בלי אבא. יש לתמר משפחה עוטפת משני הצדדים בכל תקופת המחלה. זה מזל מאוד גדול. כשחולים, התא המשפחתי מאוד עוזר, על אף הקשיים והמתחים שקיימים תמיד. אי אפשר לתפקד אחרת עם ילדים סביב המחלה הזאת. צריך לדעת לגייס את כולם ולהעזר ככל הניתן כדי להצליח לעבור את המחלה הזאת.
הילדים וגם תמר היו מטופלים אצל פסיכו', מטפלים באומנות ועוד סוגים שונים. כדי לאפשר להם לגדול ככל הניתן, בלי חסכים.
אני הבנתי אחרי תקופה שאם יהיה טוב לאמא יהיה טוב גם לילדים. ואם אמא תצליח לקום בבוקר ולחיות את החיים למרות הכל אז הילדים מרגישים את זה ומושפעים מהכל.
אני קיבלתי החלטה שהחיים ממשיכים ואני לא צוללת ושוקעת. אז כמובן שיש תקופות יותר קשות ויש נפילות אבל החיים ממשיכים
הגדול שלי נולד ב 1/11 שבועיים אחרי שאבי נפטר ב 19/10 למרות הכל עשינו לו יומולדת כמו שרצה עם כל החברים של הגן כדי לשדר שהחיים ממשיכים ויש גם שמחות. לקבל החלטה שעצוב לנו וכל הזמן מזכירים אותו בבית ויש ספר שעשינו לקראת השנה והוא נמצא בסלון גלוי ומתי שרוצים מדפדפים ומדברים עליו. זה חלק מלחיות לצד המוות עם החיים.
עם הזמן התחלתי זוגיות חדשה, לפני שנה וחצי התחתנו, חתונה קטנה, רפורמית עם טקסט של איחוד.
הוא הגיע כרווק ללא ילדים, הוא לקח עליהם חסות לכל דבר, הוא אוהב את הילדים והם אוהבים אותו מאוד.
לא יכולתי לבקש יותר טוב. לומדים להגיד היה את הזוגיות והמשפחה שהייתה ועכשיו זה שונה. וזה לא קל ובהתחלה יש השוואות ויש קושי ברמה הזוגית ולומדים להתנהל עם זה .
היום אנחנו יכולים להגיד שאנחנו מנהלים חיי משפחה והילדים מרגישים שיש להם דמות אב ודמות אם, משפחה נורמטיבית. יש רגעים שקשה, ויש את האזכרות פעם בשנה והילדים פעילים ולוקחים חלק.
בתקופת המחלה אין באמת ברירה, כשאומרים לי כל הכבוד זה לא מסתדר לי כי אתה במצב של מלחמה ושורדים בה ומנסים לעשות את מה שאפשר.
קבוצת פייסבוק של אלמנים ואלמנות צעירים לצערנו זה תופס יותר ויותר מקום, בגיל המוקדם אין את כל פעולות המניעה. אצלנו לא היה יכולת לעלות על זה בגיל כ"כ מוקדם של מניעה. וסיפורים כאלה יש המון.
אני כשרק התאלמנתי חיפשתי קבוצות תמיכה ובזמנו לא היו הרבה, בטח לא קבוצות תמיכה של צעירים. היה לי חסר מאוד השיח עם אנשים צעירים עם שותפות גורל דומה.
צריך לדעת שיש תקווה, אפשר להיאחז בזה. החיים ממשיכים.
ביום של המוות, חזרתי מביה"ח להיות עם הילדים והזעיקו אותי חזרה אחרי חצי שעה כי המצב שלו מאוד מדרדר. וכל הדרך דיברתי עם חברה טובה שהיא אחות ובעלה רופא פנימאי ברמב"ם ואני הצלחתי לזכור משפט אחד שאמרה לי – "יהיה בסדר" אני לא יכולתי לשמוע את זה בזמנו אבל היא אמרה לי שאני אמצע זוגיות והילדים יהיה להם דמות אב. וזה ליווה אותי בחודשים שאחרי ואיפה שהוא זה מחלחל. קבלת הביטחון שזה יכול לקרות, אנשים ממשיכים בחיים שלהם.
את תהליך הפרידה לא עשיתי, הוא לא רצה שהילדים יראו אותו במצב הסופני, בחודש האחרון הוא לא רצה שהילדים יראו אותו ככה. תמר לא רצתה להאמין שזה הסוף אז היא בכלל לא דיברה על פרידה. וזה בדיעבד היה חסר. הכל לגטימי, הכל בסדר, כל דרך התמודדות היא נכונה. עשינו אח"כ אלבום גדול של זכרונות וסיפורים, עשינו תהליך של אחרי מה אבא היה רוצה ואיך הוא היה גאה בכם.
כל אחד לוקח את זה לאן שמתאים לו ולגיל הנכון.
אני זוכרת שאת הטלפון הראשון שעשיתי תאמינו או לא זה היה לאבי מרום הבוס שלי, בישרתי לו את הבשורה הלא נעימה ואמרתי לו שאני לא אגיע בראשון לעבודה..
אני זוכרת שאת הטלפון הראשון שעשיתי תאמינו או לא זה היה לאבי מרום הבוס שלי, בישרתי לו את הבשורה הלא נעימה ואמרתי לו שאני לא אגיע בראשון לעבודה..
"חששתי מאוד מטיפולי כימותרפיה", נזכרת שמחה. "הרגשתי טוב, תפקדתי כרגיל והמשכתי בחיי השגרה. חששתי שאם אאלץ לעבור את הטיפול בכימותרפיה – לא אוכל להמשיך ולעשות
אני זוכרת שאת הטלפון הראשון שעשיתי תאמינו או לא זה היה לאבי מרום הבוס שלי, בישרתי לו את הבשורה הלא נעימה ואמרתי לו שאני לא אגיע בראשון לעבודה..
"המצפן" הוא ארגון התנדבותי שמטרתו להעצים מטופלים באמצעות כלים וידע שיעזרו להם לנהל ולהתמודד עם מחלת הסרטן. הליווי נעשה ע"י סטודנטים לרפואה שעוברים הכשרה מקצועית- מתוך מטרה להשפיע על הרופאים שיהפכו להיות.
תרומות יגיעו להכשרת הסטודנטים המלווים, ליצירת תכנים וכלים למטופלים, ולשאר הפעילות השוטפת של הארגון בהתאם למטרותיו.